LETTRE

Voici le mail que ma maman a envoyé suite au coup de téléphone de la Connasse !

Je sors ce jour de ma réserve en tant que collègue et mère de votre patiente Milune transplantée cardiaque et rein ( 2011).
Par deux fois ma fille a été hospitalisée pour réalisation d'une biopsie rénale en service d'hospitalisation de jour ( bilan pour un rejet en 2013 et projet de grossesse).
La première fois les bilans sanguins prélevés trop tard avec des résultats tardifs n'ont pas permis d'exécuter le geste, la surveillance post procédure de 3 à 4 heures ne pouvant se faire en hôpital de jour donc retour à domicile.

La deuxième fois la procédure longue et douloureuse n'a pas été productive et donc non analysable retour à domicile avec un nouveau RDV de biopsie au mois de Mars, permettant de reprendre les antiagrégants plaquettaires quelques semaines ( stent coronarien en 2011 ) et surtout de reprendre des jours d'arrêt de travail pendant les vacances scolaires chaque fois 4 à 5 ( assistante maternelle ).

Jusque là pas de gros problèmes nous connaissons tous ces incidents de dysfonctionnement.

Elle reçoit un appel la semaine suivante, le 6 février, pour une procédure de biopsie le Mardi 18/02, avec un ultimatum : " Sinon vous risquez de perdre votre rein c'est à vous de choisir."
Sur le nouvel arrêt intempestif des antiagrégants on lui répond qu'un infarctus est plus facile à gérer. Lorsqu'elle parle de la consultation très rassurante du 3 Février auprès de Madame G. on lui rétorque qu'un grave rejet peut-être en cours avec un examen clinique normal et une créatinine sub normal .

Ce discours en partit faux et volontairement anxiogène a porté ses fruits ces fruits puisque Milune s'est sentie mal avec tachycardie, palpitations, et monté TA associée à une grande angoisse pris en charge par son médecin traitant.

Je pense que chez nos patients chroniques aux pathologies graves et chroniques ce genre de discours est totalement déplacé, il s'agit d'une méconnaissance complète de la vie quotidienne de ces malades sans prendre en compte ni leur vie professionnelle, ni familiale, ni psychologique.

Pour cette jeune interne de l'hôpital de jour que je ne cite pas volontairement je mets bien sur tout ceci sur le compte de sa jeunesse et de son inexpérience de la vie médicale.

BB.

MILUNE VOIT ROUGE !

Cet article aurait aussi put s'appeller CONNARD mais après l'article CONNASSE il me semblait que ça ferait un peu beaucoup, non? Quoi que c'est peut-être mérité vous me direz après avoir lu l'article.

J'ai d'abord pensé écrire cet article dans mon blog perso car je ne vais pas vraiment vous parler de ma santé aujourd'hui, en tout cas ça n'a pas vraiment de lien directe, enfin si mais pfff je ne sais même pas comment l'expliquer vous comprendrez mieux en lisant je pense.

Mais comme je l'expliquait aussi dans mon tout premier article c'est aussi un blog pour me défouler.

Bon il est temps que je vous explique quand même ce qui m'a encore mis dans cet état.

Commençons par le commencement: 

Pour ceux qui ne le saurais pas je suis assistante maternelle. J'ai un contrat de travail, comme n'importe quelle personne qui travaille et dedans il est inscrit les conditions des parents et les miennes.

Je n'ai pas beaucoup de conditions mais j'en ai une essentielle à mes yeux: JE N'ACCEPTE PAS LES ENFANTS AYANT LA GASTRO . Je me protège mais je protège aussi les autres enfants accueillis. La gastro on a trop souvent tendance à l'oublier mais ça peut être une maladie grave surtout chez des enfants en bas âge.

Bref ce soir une maman d'une petite fille dont je m'occupe m'appelle: " Bonsoir Madame, je sors de chez le médecin là ma fille a la gastro."

Je m'attends donc à ce qu'elle me dise qu'elle va la garder à la maison demain.

Elle continue: " Mais là je ne peux vraiment plus me permettre de prendre des jours de congés, je sais qu'on a convenue dans le contrat que vous ne preniez pas les enfants avec la gastro mais là je ne peux vraiment plus faire autrement. J'ai déjà vraiment pris beaucoup de jours ces derniers temps, donc je vais vous l'amenez demain. "  ...   " Et puis bon on a parlé avec le Docteur il m'a dit qu'il ne comprenait vraiment pas comment il était possible que vous ayez put avoir votre agrément avec les soucis de santé que vous avez. Il m'a dit qu'il faudrait que vous ayez un papier de votre néphrologue et cardiologue disant que vous pouvez exercer ce métier."   ....   " Il m'a aussi conseillé de changer d'assistante maternelle si vous ne me prenez pas ma fille car ce ne sont pas les assistantes maternelles qui manquent dans le coin, mais bon je lui ais dis que ça m’embêtait un peu car vous êtes quand même très compétente" ....

Elle parlait tellement vite, était tellement speed et énervé que je ne pourrais vous retranscrire exactement tout ce qu'elle m'a dit mais enfin vous comprendrez l'idée général. 

Moi ( quand j'ai enfin put en placer une) : " Mais ma Néphrologue et ma cardiologue sont tout a fait au courant du métier que j'exerce et n'y voit aucun inconvénient, sauf l'accueil des enfants ayant la gastro. Vous savez il y a des tas d'assistantes maternelles qui n'ont aucun problème de santé et qui n'acceptent pas non plus d'accueillir les enfants malades."

Je ne me souviens plus trop du reste de la conversation je ne l'écoutais plus vraiment j'étais focalisé sur ce que le médecin avait dit qui m'a mise très en colère.

J'ai donc fini par lui dire - pour qu'elle arrête de se justifier - que je lui garderais sa gamine demain. 

Je suis donc très très en colère contre ce médecin, que je ne connais pas qui ne me connait pas. Je ne suis  absolument pas une de ses patientes il ne connait pas du tout mon cas, mon dossier ni mon état de santé et se permet de sortir des phrases comme: " Je ne comprends pas que cette personne ait eu l'agrément, il faut qu'elle fournisse des papiers de ses médecins."  Comme me l'a justement fait remarqué une amie greffée elle aussi se sont des paroles discriminatoires.

Et je pense aussi que c'est contre toute éthique, et pas du tout déontologique  car je ne pense pas qu'il ait à parler de mon cas avec cette maman.

Enfin ça m'a vraiment rendu très très très très furieuse! 

Je suis aussi peinée de tout ce que m'a dit cette maman que j'avais déjà pris pas mal de jours de congés pour mes RDV médicaux ( 3 depuis que je garde ses gamines depuis le 29 Octobre) parce que je suis quelqu'un de très honnête et j'ai toujours été très claire. J'ai toujours parlé de mes soucis de santé aux parents dès le premiers entretient et du fait que j'aurais des RDV de contrôle de temps en temps. J'essais toujours de faire au mieux pour prendre mes RDV afin de ne pas trop empiéter sur mon travail, j'essai de prendre mes RDV durant mes congés, alors que bien évidemment je préférerais passer mes jours de congés ailleurs qu'à l'hôpital, mais il est vrai que ce n'est pas toujours possible. J'explique aussi dès le départ que je n'accepte pas les enfants ayant la gastro mais les autres maladie sans aucun soucis. Je ne met jamais la pression aux parents, comme certaines de mes collègues, afin qu'ils signent un contrat avec moi. Et malgré ça ce soir je sentais comme un ton de reproche dans sa voix...

Les gens sont tellement déroutants parfois... Je mets le comportement changeant de cette maman sous le compte du stresse, de la peur que je n'accepte pas de prendre sa fille demain et que du coup elle se retrouve ne sachant pas quoi faire...

En tout cas j'espère vraiment qu'elle me remerciera demain. Je vous ferais un édit demain matin avant de publier cet article. Bonne nuit les amis, je vais essayer de dormir mais ce n'est pas sur que j'y arrive dans l'état de stress dans lequel je suis.

Je compte bien reparler de tout ça à la maman demain matin, et peut-être même appeler le médecin? Qu'en pensez-vous?

EDIT DU LENDEMAIN MATIN:

La maman de la petite malade ne m'a absolument pas remercier d'accepter de prendre sa fille exceptionnellement ce qui aurait été la moindre des choses je trouve.

Les parents des autres enfants dont j'ai parlé de ce soucis m'ont tout bonnement dit que ce médecin était un con, et que ça devait bien arranger les parents qu'il leur disent qu'ils peuvent mettre leurs enfants malade. On m'a aussi déconseillé de l’appeler, il est tellement con m'a t'on dit que ça finirait par me retomber dessus ... 

CONNASSE !

Excusez moi pour le titre mais je n'en ai pas trouvé d'autre pour illustrer ce dont je vais vous parler aujourd'hui. A l'heure où je vous écris aujourd'hui nous sommes le Jeudi 6 Janvier 2014 il est 18h ( ha d'ailleurs c'est l'anniversaire de ma maman alors bon anniversaire Maman).
J'ai passé aujourd'hui une très mauvaise journée à cause d'une connasse. Une journée d'angoisse.

Souvenez vous je vous en parlais ici lors de ma dernière biopsie rénale qui ne remonte pas à loin puisque c'était le 22 Janvier, le petit bout de rein prélevé était trop petit pour être analysé du coup une autre biopsie était prévue le 5 Mars prochain.

Ce matin, un appel je n'ai pas eu le temps de répondre, un message de l'interne du service des greffés rénales de HEH, me dit que finalement elle trouve que le 5 Mars ça fait trop tard pour la biopsie donc qu'elle l'avance le plus tôt possible c'est à dire le 18 Février.
Donc première chose là ça m'a grandement énervé, parce que son message ce n'était pas: " Si vous êtes d'accord ce serait bien d'avancer la biopsie au 18 Février."  Non elle ne me demandait pas mon avis. Illico derrière j'appelle le service, l'interne n'était déjà plus là.
J'explique donc que cette date ne me convient pas pour deux raisons: La première c'est que comme leur a déjà expliqué ma cardiologue " j'ai un stent dans les coronaires et que comme il faut arrêter le kardégique pour faire la biopsie, il faut attendre au minimum 1 mois après la reprise du kardégique pour limiter les risques."
Le risque en cas d'arrêt du Kardégique c'est quand même de faite un infarctus donc ce n'est quand même pas rien.

A 17h l'interne m'appelle et m'explique pourquoi il est important de faire la biopsie le plus vite possible: " Parce que s'il y a un rejet plus on le prend tôt et mieux ça." Bon ça je le sais et c'est tout à fait vrai. Mais le truc c'est que jusqu'à présent on m'a toujours dit qu'en cas de rejet on voyait à la prise de sang une baisse de la fonction rénale. Là je suis allée en consultation justement pour les rein Lundi de cette semaine résultat de prise de sang et des urines tout à fait normal.

Et là l'interne me dit: " Ha non mais la biopsie est la seule façon se voir s'il y a un rejet ou pas. La fonction rénale ne baisse absolument pas en cas de rejet" Me dit 'elle.

Tient serait'il possible que je n'ai rien compris depuis 2 ans et demie de greffe rénale?

Je lui réponds donc que je prends le risque que je préfère avoir un rejet plutôt qu'un infarctus.
Et là elle me répond: " Ok on laisse au 5 Mars, j'espère pour vous qu'il ne sera pas trop tard et que vous ne perdrez pas votre rein."

Du coup j'étais super angoissée. J'ai essayé d'appeler ma maman ( qui est médecin) elle ne répondait pas, j'ai envoyé un texto à une amie médecin aussi lui demandant si la fonction rénale baissait forcément en cas de rejet mais elle n'a pas pus me répondre tout de suite non plus. Elles m'ont répondu toutes les deux quasi en même temps que oui c'était obligé !

Quand on y pense c'est logique. Un rejet c'est notre organisme qui attaque le rein, donc forcément s'il est attaqué il fonctionne moins bien. Si le rejet n'altérait pas la fonction rénale b'hein ça ne serait pas grave un rejet en fait.

Donc interne incompétente, où est ce qu'elle a voulu m'angoisser exprès pour se venger parce que le 18 Février l'aurait arrangé je ne le saurais jamais.

Mais CONNASSE quand même ...

BOBO VENTRE.

Mercredi matin mon VSL est venu me chercher encore avec une heure d'avance par rapport à mon horaire pour amener un autre Monsieur direction HEH pour une biopsie de rein. Pour voir si le rein va assez bien pour entamer un projet de grossesse.
Tout comme la dernière fois ils ont recommencé les mêmes conneries. Prise de sang faire le Lundi au cardio mais ils ont voulu la refaire soit un jour après = Très utile. De nouveau étaient programmées la radio pulmonaire faite un jour avant aussi et, la consultation chez la dermato, alors que je leur ai expliqué que je voyais déjà une dermato une fois par an le mois de Juin !
Bon b'hein tant pis à eux d'annuler les RDV du coup. Mais bon ça prouve qu'ils ne sont pas du tout organisés.

Une fois la prise de sang, et l'échographie abdo faite je suis partie, à pied,  direction la salle d'examen, pour faire la biopsie. C'est un geste qui normalement prend 15 - 30 minutes.

Mode d'emplois: 

- Il refont une échographie afin de repérer la position du rein, et font des marquages au marqueurs pour voir où est ce qu'il faut qu'ils piquent.

- Après ça, l'infirmière désinfecte le ventre à la bétadine ( oui car un rein greffé se trouve dans le ventre )

- Les médecins s'habillent en tenue stérile, pose du shamp stérile sur mon bidon puis c'est partie ... Enfin normalement.

- Là elle m'a re- regarder à l'écho pendant une plombe.

- Première piqûre pour anesthésié localement le ventre.

- Deuxième piqûre plus profonde afin d'anesthésier le rein.

- Petite ouverture au bistouri afin d'enfoncer l'espèce de grosse seringue qui permettra d' absorber un bout de rein pour pouvoir l'analyser.

Sauf que là une fois que l'interne avait absorbé un bout de rein jugé trop petit pour pouvoir l'analyser, elle n'est jamais arrivée à repiquer pour en prélever un autre. Après 30 minutes à batailler afin d'essayer de prélever un autre bout de rein j'ai pris la décision de leur dire de stopper lorsque j'ai commencé une brûlure intense dans mon ventre et surtout dans ma vessie.
En plus d'avoir mal, j'avais surtout très peur car avant de partir pour la biopsie on te fait signer un papier te listant tous les risques qu'une biopsie peut avoir dont dans, 4% , ( ce qui est énorme je trouve ) la perte du greffon, où une grosse baisse de sa fonction. Tu dois signer ce papier pour dire que tu as pris connaissance des risques et que si ça se passait mal tu ne dois pas porter plainte. Si tu refuses de signer ce papier ils ne te font pas la biopsie. Je trouve ça limite ce procédé quand même !

- Après la biopsie on doit rester 4 heures allongé à plat dos. Ce fut très dur pour moi. J'ai un point dans le dos qui me fait très mal surtout quand je reste allongée à plat dos longtemps. Au bout de la troisième heure ça commençait vraiment à devenir insupportable, j'en aurait pleurer. Je trouve qu'en 2014 on pourrait trouver d'autres façon de faire pour que les gens ne saignent pas sans les contraindre à rester allonger des heures. Je ne sais pas comment mais on devrait trouver.
De plus je me suis poser la question pourquoi 4 heures et pourquoi pas 5 heures ou 3 heures ? Qui a décréter que ça devait être 4 heures et pourquoi?

- Une fois que j'ai eu fait mes deux pipis ( parce qu'il faut aussi faire deux pipi pour avoir le droit de se lever) ça faisait 4h20 que j'étais allongée j'ai put me lever et tout de suite mon dos m'a dit merci !

Mon bidou avec mon gros pansement . 

Vendredi l'interne m'a appelé pour me dire qu'effectivement le bout prélevé ne suffisait pas et qu'il faudrait reprogrammer une biopsie. Ce sera donc normalement le 5 Mars, mais avec une amie de ma maman nous avons parlé ce soir du fait de la faire faire dans une clinique privée où ce ne sont pas des étudiants mais des Seniors ( en médecine senior ne veut pas dire vieux de 80 ans mais personnes ayant de l’expérience ) qui font les biopsies. Du coup je pense que je vais opter pour cette option ...

A suivre ...

5 OCTOBRE 2011 -----> 5 OCTOBRE 2013

Aujourd'hui cela fait deux ans que je suis greffée du rein. Deux ans que mon papa m'a donné son rein.

Ce n'est pas si évident que ça d'avoir reçu un organe d'un donneur vivant. Car jamais aucun cadeau, aucun mot ne pourra égaler ce don.

Une petite chanson pour mon Papa :

UNE AVENTURE VSL !

Hier comme prévu depuis le mois de Juin j'avais mon RDV de consultation pour le cardio. J'avais RDV à 14h40.
Il y a un mois j'appelle mon VSL qui doit venir me chercher vers 13h15 - 13h30 pour mon RDV à 14h40.
A 11h38 mon téléphone sonne. C'est le patron de la boite de VSL à laquelle je fais appelle qui me dit qu'on va venir me chercher à midi au lieu de 13h30. Heu ...ouai là je ne suis pas habillée, je n'ai pas mangé vous auriez peut-être put me prévenir plus tôt ce matin. Bon je lui ai raconté un gros balour comme quoi je bossais et que je gardais le petit jusqu'à 12h30 !En réalité j'avais pris ma matinée mais je n'aurais jamais été prête pour midi. Du coup ils sont venus me chercher à 12h30 je suis arrivée à Cardio a 13h20 !! Je leur ai dis que j'aurais fini aux alentours de 16h. 15h57 je sors du bureau du médecin. On est venue me chercher à 17h06 ! On est allé chercher le Mr déposé ce matin à 13h, on l'a attendu jusqu'à 18h je suis arrivée chez moi à 19h.
Donc là j'avoue que je ne suis pas bien contente. J'en ai parlé à l'ambulancière qui m'a dit qu'elle était bien d'accord avec, moi que le patron  faisait toujours comme ça et qu'elle pensait qu'il allait finir par perdre des clients. Elle a bien raison! Au moment où je les ai appelé je me suis dis que c'était fini que je ne ferais plus jamais appelle à eux. Car si c'est la première fois qu'ils me prennent plus tôt que prévue ce n'est pas la première fois qu'on est plusieurs dans le Taxi et que donc on fait des trajets plus longs pour déposer puis rechercher tout le monde, en plus moins qui craint la voiture imaginez comme je suis ravie.
Pour moi l'intérêt d'un VSL c'est justement qu'il y ai le moins d'attente possible, pour que ce soit plus confortable pour les patients. Je crois que le mec n'a pas compris qu'il transportaient des malades et des personnes fatiguées et non pas des gens qui reviennent de vacances. Tout ça pour dire que partir à 12h30 et revenir à 19h pour une consultation qui a duré 1h20 ça fait beaucoup. Je ne suis pas prête de les rappeler !

A part ça au niveau de ma consultation cardiaque tout va bien. L'écho est bonne, la prise de sang aussi. J'avoue que je ne me faisais pas beaucoup de soucis car je me sens très bien ces temps ci !

J'ai dis à ma cardiologue ( qui freine depuis plusieurs mois une grossesse à cause de ma fonction rénale pas stable , une fois par créatinine est haute une fois elle est normale) que ma néphrologue que j'ai vu 3 semaines au par avant m'avait reparlé d'elle même de la grossesse, alors que moi je n'osais même plus aborder le sujet, et que ça ne semblait pas lui poser de soucis du tout ce projet. Ma cardiologue a trouvé ça bizarre et a donc écrit un courrier à ma néphro que je revois le 16 Octobre j'espère en savoir un peu plus à ce moment là.
Sinon ma cardiologue a aussi suggéré qu'on ne fasse ma biopsie de rein qu'au début 2014 étant donné que ma fonction rénale est bonne et que ça fait quand même beaucoup d'examens pour ce début d'année. En effet je bosse le Lundi, Mardi, Jeudi, Vendredi et Samedi, et depuis fin Aout j'ai eu tous les mercredi un examens et j'en ai encore jusqu'au Mercredi 16 Octobre. Donc j'aimerais bien me poser un peu quand même. Ca comme à faire beaucoup là. D'autant plus que j'ai rencontré une nouvelle famille et qu'il se peut que je bosse les mercredi très bientôt. Mais ça c'est un autre sujet et j'en saurais plus à la fin de la semaine je pense.

Voilà pour les nouvelles.  A bientôt !

DE MIEUX EN MIEUX ....

Hier nous étions le Mercredi 25 Septembre 2013 et mon frère fêtais ses 19 ans.

Le Mercredi midi normalement nous nous retrouvons tous ( mon papa et mes frères) chez ma grand mère et du coup j'aurais put fêter l'anniv' de mon frère.

Sauf que ... j'étais convoqué à l'hôpital de jour du service néphrologie de Lyon, pour faire une biopsie de rein pour le contrôle de ma cure de corticoïde d'Avril, Mai et en vue d'une potentielle futur grossesse ...

Déjà j'ai appris 5 mois après ma dernière biopsie qu'ils avaient vu une toxicité aux médicaments ( médicaments sur dosé donc) et ça ils se sont bien gardé de me le dire car c'est une des raisons pour laquelle ma créatinine avait augmenté!

Donc j'arrive hier à 8h du mat' avec mes résultats de prise de sang, que ma néphrologue m'avait donné et que j'ai donc fait la prise de sang Mercredi dernier soit il y a une semaine. L'infirmière veut me la refaire, parce que ça se fait toutes les semaines elle me dit. Heu ... sur mon ordonnance c'est marqué une fois par mois. Heu ... oui mais de toute façon ici c'est le protocole on vous fait toujours la prise de sang même si vous l'avez faire la veille. Heu ... oui il y a un grand truc en ce moment pour faire faire des économies à la sécu comme quoi il faut arrêter de faire les examens en double mais apparemment les infirmières elles s'en foutent de ça, il faut suivre le protocole bêtement mais bin sur. Et puis comme vous êtes à l'hôpital on vous pose un cathelon, on aura certainement pas besoin de s'en servir c'est juste pour précaution. B'hein oui mettre un tuyau pour rien dans des veines déjà tellement piquées c'est tellement anodin !!

Bref la biopsie est prévue à 11h30.
Je descend à l'écho à 10h je passe à 11h normal. Je remonte dans le service il est 11h20.
A 11h45, l'infirmière vient me repiquer un tube qu'elle a oublié de piquer ce matin pour voir si le bilan de coagulation est bon pour la biopsie.
A 13h toujours pas les résultats de la prise de sang, il est trop tard pour la biopsie vous pouvez rentrer chez vous Madame .... Heu ???  Oui oui, rentrez chez vous on vous enverra un nouveau RDV.

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Punaise la biopsie ça me fait déjà tellement stressée qu'il va falloir encore que je stresse pendant plusieurs semaines. CA ME SAOUL !!!

Je ne sais pas si j'ai la poisse ou que c'est régulier dans ce service mais ce n'est pas la première fois qu'on me fait venir pour rien, soit parce qu'on ne peut pas faire l'examen finalement soit que je ne suis pas prévu au planning alors que j'ai ma convocation ...

Donc voilà c'est de pire en pire là-bas. Comment perdre une journée pour rien allez chez HEH !!