vendredi 19 avril 2013

2013 PAS MON ANNEE?

En Juin, prochain je fête mes 10 ans de greffe cardiaque. 2013 c'était sensée être MON ANNÉE, maintenant que ma santé était stable, on commençait à parler de projet bébé. Mais depuis que je me dis ha c'est bon maintenant que je vais pouvoir souffler niveau santé il y a toujours un truc qui vient toujours tout foutre en l'air, je commence à en avoir marre. Bon ce n'est jamais dramatique bien sur, je ne suis pas morte. Mais bon j'aimerais bien parfois avoir une vie normale pendant plus d'un mois !!

Janvier fut un mois plutôt pas trop mal. Ma créat' était déjà un peu plus haute que la normal mais rien d'alarmant non plus.

En Février et Mars j'ai été très fatiguée par une forte anémie, qui ont fait que je n'ai pas put trop sortir de chez moi car j'avais une grosse gène pour marcher. Et les médecins, dont on ne peut pas dire les noms, ni l'hôpital où le service où ils travaillent, mais qui sont trèèèèèès incompétents, me demandant de faire des prises de sang mais ne regardant pas les résultats ont mis un bon moment à réagir. Enfin non d'ailleurs ils n'ont jamais réagis !!  Bien que j'ai essayé plusieurs fois de les appeler sans jamais aucune réponse de leur part j'ai fini par appeler ma cardio, même si l'anémie c'est le domaine des néphro !! Et enfin elle m'a prescris des perfs de fer et des EPO. Une piqûre par semaine en + de mes 5 piqûres quotidiennes d'insulines.





Mardi et Mercredi de cette semaine j'avais ma consult' cardio et ma consult' néphro. Je pensais que ça allait être comme d'ab que j'allais repartir tranquillement chez moi avec un nouveau RDV de consultation dans 3 mois, mais non. Encore une fois maintenant que le problème de l'anémie est réglée il faut qu'il y ait une nouvelle couille.
Bien entendu rien de bien grave, d'ailleurs c'est juste les résultats qui montre que la fonction cardiaque et rénale est un peu moins bien moi je me sens très bien pour le moment. C'est déjà ça.

Le fait que l'échographie cardiaque soit un peu modifiée peut être dû à la fonction rénale un peu moins bonne, où à un rejet cardiaque pour cela qu'une seule façon de la savoir : la biopsie que je vais faire Lundi matin de la semaine prochaine.

Passons au néphro: Parce que vraiment ils sont quand même très très très graves. A ma dernière prise de sang j'ai 158 de créat' ce qui n'est pas tout à fait normal mais pas dramatique non plus. En effet, ma créat augmente petit à petit mais sûrement depuis environs 6 mois. Par exemple pour eux quand on a 120 de créat' ou 130 c'est pareil, sauf que à force que ça augmente de 10 petits point tous les deux-trois mois, sans que ça ne rebaisse jamais ça fait qu'en un  an ma créat' a doublée !! En mars 2012 j'avais 80 et maintenant 160. Ça fait 6 mois qu'on dit au néphro de faire une biopsie pour vérifier ce qui se passe. Ils n'ont pas jugé bon de le faire jusqu'à maintenant. Ma cardio leur ayant écrit une lettre du coup la biopsie va se faire. Ce qui m'a trop énervée, c'est que le mec voulait m'hospitaliser tout de suite sur le champ!! Il ne faut pas déconner le mois dernier j'avais 150 de créat aujourd'hui j'en ai 158 il ne va pas me dire que ça ne pouvait pas attendre quelques jours de plus que je puisse rentrer chez moi prendre des affaires. Il a dit qu'il ne voulait pas se disputer avec moi. Du coup ma biopsie de rein aura lieu Jeudi matin de la semaine prochaine.

J'ai quand même posé la question à ce médecin, pourquoi ça faisait 6 mois que la créat' montait et malgré les avertissements de ma cardio et de moi même ils n'avaient jamais rien fait et que là il faudrait que je sois de suite disponible. Et là sa réponse fut surprenante: Il m'a dit que ils avaient besoin de voir sur un lapse de temps l'évolution des choses ( donc là le laps de temps a quand même duré 6 mois) et qu'une fois la décision de faire quelque chose était prise il fallait le faire de suite !!

Il m'a aussi dit que quand ils recevaient les prisent de sang ils ne regardaient pas tous les résultats que j'avais eu les mois précédents ils regardaient juste celui juste avant et comme moi ma créat' monte très doucement c'est pour cela que personne ne m'a jamais appelé. Selon lui c'est au patient d'appeler. Je trouve cela aberrent. Le patient n'a pas fait médecine, ce n'est pas à lui de juger que là il faudrait appeler le médecin parce qu'il faudrait peut-être faire une biopsie, ou peut-être augmenter ou baisser les médicaments.

Ha oui et la meilleure, c'est que les néphro sont persuadés que ce qui fait monter ma créat' ( et ça avant ma greffe de rein) c'est que c'est mon greffon cardiaque est en fin de vie.  Non pour eux ça ne peut pas être l'inverse, ça ne peut bien évidemment pas être dû au fait que eux sont incompétents et qu'ils ne savent pas s'occuper correctement de leurs patients.

2 commentaires:

  1. Pfff, c'est vraiment pitoyable, tu devrais les signaler à la sécu, OUI LES GENS DE HEH SONT INCOMPÉTENTS !! Et moi je les cites, y'a pas de raison de protéger des nuls pareils !

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    1. Ce n'est pas plutôt à l'ordre des médecins qu'il faut les signaler? La SECU ne s'occupe pas de ça, si? Bon après je ne pense pas que TOUS les médecins de TOUS les services de HEH sont nuls hein faut pas abuser non plus ;-)

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